Gracias al compromiso de nuestros socios y socias, Fundación Epilepsia y Juventud Chile tuvo la oportunidad de participar en el Congreso Latinoamericano de Epilepsia, realizado entre el 15 y el 18 de mayo en Lima, Perú. Durante tres días fuimos parte de uno de los encuentros más importantes de la región en materia de epilepsia, donde convergen organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores, autoridades y representantes de la comunidad científica internacional con un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia.

Nuestra delegación estuvo integrada por Noemí Canales, presidenta de la fundación, y Savka Espinoza Livacic, quien nos acompañó como encargada de prensa y registro audiovisual, documentando cada momento de esta experiencia para compartirla posteriormente con nuestra comunidad.

Representando a Chile y compartiendo nuestra experiencia

El viernes 15 de mayo participamos en el Workshop IGAP: “Avanzando en la defensa de la epilepsia en América Latina”, una instancia de trabajo colaborativo orientada a fortalecer las acciones regionales en torno al Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos (IGAP) impulsado por la Organización Mundial de la Salud. Este espacio permitió intercambiar experiencias con organizaciones de distintos países y reflexionar sobre los desafíos que aún enfrenta nuestra región en materia de acceso a la atención, inclusión y defensa de los derechos de las personas con epilepsia.

El sábado 16 de mayo participamos en la Convención de Capítulos de la International Bureau for Epilepsy (IBE), donde cada organización compartió una iniciativa representativa de su trabajo. En nombre de Fundación Epilepsia y Juventud Chile presentamos nuestro proyecto “Mi Travesía con la Epilepsia”, una propuesta que recoge historias de vida para transformar la experiencia de vivir con epilepsia en una herramienta de educación, sensibilización y construcción de comunidad.

Fue un orgullo mostrar este proyecto ante organizaciones de toda Latinoamérica y comprobar el creciente interés por iniciativas que ponen en el centro la voz y las experiencias de las propias personas con epilepsia.

Aprendiendo de la ciencia y de las personas

Durante el congreso participamos en numerosas conferencias, simposios, sesiones clínicas, discusión de casos, investigaciones y exposiciones científicas sobre los avances más recientes en epilepsia, abordando temas como diagnóstico, tratamiento, cirugía, investigación básica y políticas públicas.

Uno de los aspectos que más nos inspiró fue que muchas de estas actividades incorporaban un espacio denominado “Experiencia Vivida”, donde personas con epilepsia, familiares y cuidadores compartían sus testimonios. Esta integración entre evidencia científica y experiencia personal recordó constantemente que detrás de cada investigación existen personas, familias y comunidades que esperan mejores oportunidades para vivir con bienestar.

Construyendo alianzas para el futuro

El domingo 17 de mayo, además de continuar participando en el congreso, sostuvimos reuniones con distintos actores que hoy contribuyen al desarrollo de la epilepsia en la región.

Tuvimos la oportunidad de reencontrarnos con representantes de EUROFARMA, empresa que apoyó el lanzamiento de nuestro libro Mi Travesía con la Epilepsia, fortaleciendo una relación de colaboración que esperamos seguir desarrollando en futuros proyectos.

También compartimos con jóvenes investigadores latinoamericanos que actualmente impulsan importantes estudios en áreas como la biología molecular de la epilepsia, los transportadores de glucosa y la evaluación de la costo-efectividad de la cirugía en epilepsia. Conocer de primera fuente estas investigaciones nos permitió comprender hacia dónde avanza la ciencia y cómo esos avances pueden traducirse en mejores oportunidades para las personas que viven con esta condición.

Pero quizás uno de los mayores aprendizajes estuvo fuera de las salas de conferencia. Compartimos conversaciones y momentos de camaradería con representantes de organizaciones amigas de México, Colombia y Perú, recorriendo brevemente el centro histórico de Lima y fortaleciendo vínculos que hoy forman parte de una red latinoamericana cada vez más comprometida con la inclusión, la educación y la defensa de los derechos de las personas con epilepsia.

Un cierre inspirador con sello chileno

El lunes 18 de mayo, en la jornada de cierre del Congreso Latinoamericano de Epilepsia, continuamos participando en destacadas presentaciones científicas que abordaron los desafíos y avances más recientes en el tratamiento de la epilepsia.

Uno de los momentos más significativos para nuestra delegación fue la presentación del Dr. Manuel Campos, médico chileno y referente latinoamericano en cirugía de epilepsia. Su exposición no solo dio cuenta de los importantes avances clínicos en esta área, sino también de una trayectoria marcada por el compromiso con la equidad en salud.

A lo largo de los años, el Dr. Campos ha contribuido de manera significativa a mejorar la calidad de vida de personas con epilepsia en Chile, Perú, Bolivia, Argentina y Brasil, impulsando el acceso a la cirugía de epilepsia mediante un trabajo colaborativo con equipos locales y promoviendo procedimientos de alta complejidad a costos considerablemente menores, con el propósito de ampliar las oportunidades de tratamiento para pacientes que, de otro modo, tendrían un acceso muy limitado.

Como organización de pacientes, fue especialmente inspirador conocer el trabajo de un profesional chileno cuyo liderazgo trasciende las fronteras y demuestra que la excelencia médica puede ir de la mano con un profundo compromiso social. Su ejemplo refleja la importancia de construir redes de colaboración en América Latina para que los avances científicos se traduzcan en mejores oportunidades y una mayor calidad de vida para las personas que viven con epilepsia.

La mirada de Savka: construir comunidad

Para Savka Espinoza Livacic, quien documentó esta experiencia desde el registro audiovisual y la comunicación, el mayor aprendizaje fue comprender que el verdadero impacto del congreso trascendía las ponencias científicas.

“Asistir al Congreso de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), realizado este año en Lima, Perú, fue una experiencia que me permitió conocer los avances científicos y clínicos que hoy están marcando el futuro de la epilepsia. Sin embargo, el aprendizaje más importante que me llevé no estuvo únicamente en las conferencias o en las investigaciones presentadas, sino en comprender con mayor profundidad el enorme valor que tiene construir comunidad.”

En su reflexión, Savka también destaca la emoción de descubrir que profesionales y organizaciones de distintos países ya conocían el trabajo que realiza Fundación Epilepsia y Juventud Chile, valorando nuestros proyectos, nuestras campañas y el esfuerzo permanente por acercar información confiable a la comunidad. Esa experiencia confirmó que el trabajo que realizamos desde Chile está generando impacto más allá de nuestras fronteras y que fortalecer redes internacionales es una herramienta fundamental para seguir avanzando.

Un logro que pertenece a toda nuestra comunidad

Regresamos a Chile con nuevos conocimientos, nuevas amistades, alianzas estratégicas y una enorme motivación para seguir trabajando por una sociedad más informada, inclusiva y comprometida con las personas que viven con epilepsia.

Sin embargo, este viaje no habría sido posible sin quienes creen día a día en nuestra misión.

Queremos agradecer especialmente a cada uno de nuestros socios y socias, cuyo aporte permanente permite que Fundación Epilepsia y Juventud Chile pueda representar a nuestro país en espacios internacionales, acceder a conocimientos de vanguardia, generar alianzas estratégicas y traer de vuelta experiencias que fortalecen cada uno de nuestros programas y proyectos.

Cada actividad que desarrollamos, cada taller, cada libro, cada campaña y también cada oportunidad de representar a Chile en instancias como este congreso, es posible gracias a una comunidad que cree que una mejor calidad de vida para las personas con epilepsia se construye entre todos.

Este viaje fue mucho más que asistir a un congreso. Fue una inversión en conocimiento, en redes, en colaboración y en el futuro de nuestra fundación. Y ese logro también les pertenece a ustedes.