Quienes Somos

Epilepsia y
Juventud Chile es una fundación creada por Noemí Canales Iturriaga, que nace 
con la vocación de Fomentar la salud y bienestar integral de las personas con epilepsia. La cual
inicia como un grupo de apoyo a partir de la difusión de información, escucha
activa y un espacio participativo en redes sociales, desde el 17 de marzo del
2020, donde distintos jóvenes con epilepsia se han sumado a la comunidad. Tras
años de trabajo, el aumento del número de usuarios y sus necesidades nos hacen
pasar a constituirnos como una organización sin fines de lucro, en favor de
mejorar la calidad de vida de personas con epilepsia y su entorno más cercano,
al establecer un medio permanente de libre expresión, contención, educación,
donde se compartan distintas vivencias, que nos llevarán al aprendizaje
colectivo.

Actualmente el
plan de acción mundial intersectorial sobre la epilepsia y otros trastornos
neurológicos (GAP) de la OMS está en la agenda de la próxima Asamblea Mundial
de la Salud. Este plan proporciona un marco de acción integral y ambicioso,
pero alcanzable, para abordar la epilepsia y otros trastornos neurológicos
durante la próxima década. Estamos particularmente agradecidos por la inclusión
del Objetivo Estratégico 5, para fortalecer el enfoque de salud pública para la
epilepsia, que permitirá a los estados miembros y regiones ampliar el trabajo
que ya está en marcha en nuestro campo.

-Fundación Epilepsia y juventud Chile –

¿CÓMO ES LA EPILEPSIA EN EL MUNDO?

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes en todo el mundo, que afecta a más de 50 millones de personas de todas las edades, raza, sexo, condición social, ubicación geográfica o nación. Donde el riesgo de muerte prematura es hasta tres veces mayor que en la población general, siendo sus vidas afectadas por la estigmatización, discriminación y violación de los DD.HH. Sin embargo, en el 70% de los casos, las personas pueden vivir sin crisis con medicación eficaz y de bajo costo. Como demuestran los datos de varios países, es posible integrar la epilepsia en la atención primaria, garantizar así que las personas tengan buen acceso a servicios sanitarios y de calidad. Por otro lado, el 80% de estas personas viven en países de ingresos medios y bajos, y que la mayoría de ellos no tiene acceso a un tratamiento.

Se diagnostican anualmente unos 2.4 millones de casos en los países de altos ingresos, los nuevos casos registrados anualmente entre la población general, oscila entre los 30 y 50 por cada 100.000 habitantes. En los países de ingresos medios o bajos, esa cifra puede ser hasta dos veces mayor. Esto se debe probablemente al mayor riesgo de enfermedades endémicas como paludismo, neurocisticercosis, meningitis y encefalitis. La mayor incidencia de traumatismos relacionados con accidentes de tránsito (traumatismo craneoencefálico graves), traumatismos derivados del parto (daño cerebral, lesiones, asfixia y bajo peso al nacer) y variaciones en la infraestructura médica, la disponibilidad de programas de salud preventiva y la disponibilidad de la atención. Otras causas de epilepsia secundaria o sintomática pueden ser, malformaciones congénitas o malformaciones genéticas cerebrales asociadas, accidentes cerebrovasculares, algunos síndromes genéticos y tumores cerebrales entre otros.

La epilepsia es causa de la pérdida de más de 13 millones de años de vida, ajustados en función de la discapacidad (una medida de la pérdida de salud, que se define como la suma de los años de vida perdidos, a causa de la mortalidad prematura y de los años vividos con discapacidad), además de corresponder al 0.5% de la carga mundial de comorbilidad psiquiátrica. “Donde encontramos: trastorno del ánimo afectivo, trastorno de personalidad, psicosis en epilepsia, trastornos disociativos, entre otros. La asociación de crisis severas y/o retardo mental, aumentan los problemas cognitivos-conductuales como la agresividad. Mientras más recientes y repetidas son las crisis, mayor es el compromiso del rendimiento escolar. Los trastornos del lenguaje y aspectos autistas, con síntomas cognitivos y conductuales. La actitud hacia la epilepsia es un factor importante, la mitad de los niños expresa la necesidad de apoyo luego de una crisis en público y hasta seis meses después interfiere en su adaptación social, 13% de los niños no efectúa actividades recreativas por temor a tener crisis” (Revista Chilena de Epilepsia). La distribución por edades es bimodal, con picos en los más jóvenes y los mayores de 60 años.

Esta condición tiene importantes repercusiones económicas por la atención médica que requiere, las muertes prematuras y la pérdida de productividad laboral que ocasiona. Estas repercusiones son muy variables, dependiendo de su duración, gravedad, respuesta al tratamiento y entorno sanitario. Los costos directos y pérdida de productividad suponen una carga considerable para las familias y el Estado.

En un estudio económico realizado en la India por la International League Against Epilepsy (ILAE), se estimó que la financiación pública de los tratamientos de primera, segunda línea y de otros costos médicos, alivia la carga económica de la epilepsia y es costo efectivo. La discriminación y estigmatización social que rodea a las epilepsias en algunos lugares, son a menudo más difíciles de vencer que las propias crisis. Las personas con epilepsia pueden ser objeto de prejuicio, esto puede causar que los afectados no busquen tratamiento y que sus pares los identifiquen con esta condición. En Chile, entre otras limitaciones, las personas con epilepsia pueden ver reducido su acceso a seguros de vida, ISAPRES y seguros complementarios, tienen dificultades para obtener permisos de conducir u ocupar determinados puestos de trabajo. La legislación basada en normas internacionalmente aceptadas de DD.HH puede evitar la discriminación y la violación de los mismos, mejorar el acceso a los servicios de salud y mejorar la condición de vida de las personas con epilepsia. En aproximadamente la mitad de los casos, la epilepsia coexiste con otras afecciones físicas o psiquiátricas, cuya presencia se asocia a peores resultados de salud, aumento de las necesidades de atención sanitaria, disminución de la calidad de vida y mayor exclusión social. Las afecciones comórbidas psiquiátricas más frecuentes son: la depresión (23%) y la ansiedad (20%). La discapacidad intelectual es la afección comórbida más frecuente en niños con epilepsia (30-40%). Además, la epilepsia también forma parte de las enfermedades degenerativas. (Global Report Spanish, OMS, 2019).

Este proyecto se fundamenta bajo la arista del gran estigma que arrastra la epilepsia desde tiempos antiguos, lo cual genera en las personas que poseen esta condición y su entorno un aislamiento respecto a sus pares, causado mayormente por falta de información, ya sea del propio sujeto o de la ciudadanía chilena en general.

Para cada paciente comienza un nuevo camino al conocer su diagnóstico, luego saber de su tratamiento e incorporarse a un nuevo estilo de vida. Esto implica un proceso de duelo, adaptación, aceptación y reconocimiento de su condición, para lograr desenvolverse e incluirse en la sociedad. Los pacientes, en particular los jóvenes, requieren apoyo y contención en este camino, expresarse, compartir, sentirse parte de un conjunto de personas que lo comprenden y reconocerse distintos para potenciar sus capacidades. Para vivir bien con una condición crónica es necesario, según la Psicóloga Clínica Fabiana Morales, atravesar distintos procesos que ella nombra como “La Validación” de las emociones; “Seamos Expertos” referente a informarse e investigar de la condición; “La Búsqueda” referente al vínculo existente entre el paciente y su médico tratante, quien seguirá a largo plazo tanto el tratamiento como a la persona; “La Red de Apoyo” que es un aspecto fundamental para el enfrentamiento sano a la condición, y requerirá de un médico tratante pero que necesariamente incluirá a personas de confianza (que serán diferentes en cada caso), que podría incluir a un psicoterapeuta, familiares, amigos y demás miembros del equipo médico; “Haciendo las Paces” referente a la aceptación, e idealmente llevar una terapia psicológica permanente.

La problemática principal que hemos observado es Estigma social que viven las personas con epilepsia, lo cual genera un Aislamiento social que contribuye a las comorbilidades psíquicas. Por lo cual, hemos decidido Crear un espacio de aprendizaje colectivo donde podemos brindar educación, orientación, naturalización de la epilepsia en nuestra sociedad y acompañamiento en el proceso de aprender a vivir con esta condición e insertarse en la sociedad. Donde estas acciones contribuyen al bienestar integral del individuo, disminuyendo así, el índice de comorbilidades.

 

NO SEAS SÓLO UN ESPECTADOR, MUÉVETE POR LA EPILEPSIA

#muevetexlaepilepsia