“Es mía, tuya y nuestra… Mi travesía con la epilepsia» – Lanzamiento oficial día Púrpura 2026, jueves 26 de marzo.

En el contexto de la conmemoración del Día Púrpura 2026, jornada de concientización sobre la epilepsia, la fundación “Epilepsia y Juventud” realizó el lanzamiento del libro Mi travesía con la epilepsia, una obra que reúne los testimonios de personas que viven con esta condición, abordando sus vivencias, procesos y sentimientos. El relato central es la historia de vida de Noemí Canales, quien, con cercanía y humanidad, logra transmitir un mensaje de superación y valoración de la vida para salir adelante.

El evento se realizó en la Casa de la Cultura de Ñuñoa, en su entrañable sala de cine donde tuvo lugar una jornada marcada por la emoción, cercanía y el sentido de comunidad. Este libro nace como resultado del trabajo sostenido de la organización desde su creación en el año 2020, con la finalidad de dar apoyo y orientación a personas con epilepsia y a sus familias.

Gracias al patrocinio de Eurofarma y el apoyo de la editorial Torre de Marfil, “Mi travesía con la epilepsia” pudo concretarse como un proyecto que da voz a experiencias muchas veces invisibilizadas. Los testimonios incluidos en esta obra no dejan indiferente a nadie, informando, concientizando y acercando esta realidad a quienes no viven con esta condición.

Para llevar a cabo este lanzamiento contamos con el apoyo del presidente de la Cámara de Comercio de Ñuñoa, don Hugo Córdova, la empresa del rubro automotriz Piamonte y el apoyo de «El rey de las bicicletas», Patricio Mena. Instalando un espacio fotográfico en el evento que recrea la portada del libro.

La ceremonia contó con la enfermera Vanessa Trittini Gatica como animadora, iniciando con la presentación del libro por parte de la periodista Giovanna Beratto, quien hizo una invitación a descubrir las travesías de personas con epilepsia, para así conectar y comprender mejor sus realidades. “Este libro es mucho más que papel y tinta; es una brújula de empatía. Es una invitación a conocer, a valorar y, sobre todo, a mirar con nuevos ojos a quienes enfrentan la epilepsia día tras día”.

La música y el arte no estuvieron ausentes, Milenaria Araucaria, cantautora chilena que también forma parte del libro compartiendo su vivencia,presentó tres hermosas canciones sobre sus vivencias personales. Luego, una intervención teatral del actor chileno Emmanuel Romero nos sorprendió, con un monólogo “Un viaje llamado vida”, con notas de sarcasmo y humor, nos invitó a vivir con plenitud la travesía de cada persona.

Además, el psicólogo comunitario Raimundo Mejías, mostró la importancia de las redes de apoyo para avanzar con esta enfermedad, junto con el compromiso familiar y de amigos para seguir con los proyectos y planes futuros.

Para finalizar, Noemí Canales agradeció la presencia de cada uno de los invitados y señaló que este libro es el comienzo de una serie de nuevas acciones que impulsará la Fundación y que tiene como objetivo acompañar a las personas que viven con epilepsia y ser un motor de empatía desde las familias y amigos cercanos a esta realidad.

Noemí mencionó:

«El libro Mi travesía con la epilepsia es una mirada a la epilepsia desde distintos puntos de vista. Son personas que se atreven a compartir su historia, ya sea de forma anónima o con su nombre, para seguir avanzando en la lucha contra los estigmas. Además, incluye información médica respaldada, pensada tanto para personas con epilepsia como, sobre todo, para quienes no la tienen, y así puedan comprender de qué se trata. Mi travesía con la epilepsia es un proyecto de tres etapas, y esta corresponde a la segunda».

La actividad culminó con un cóctel para agradecer la participación de todos los asistentes y posteriormente se dio una instancia en la que los presentes pudieron conversar con los realizadores, dando por finalizada la exitosa presentación del libro, dejando un excelente inicio para futuras exposiciones de esta obra.

Este hito es solo el comienzo de los planes de la fundación para este tipo de proyectos, puesto que ya se desarrolló un podcast homónimo. Además, un segundo libro está en desarrollo y junto a este se planea realizar una serie inspirada en estos relatos.

Dichos proyectos y sus actualizaciones pueden ser revisados en nuestras redes sociales en Instagram, Youtube y Facebook, para quienes desean conocer más sobre el trabajo y ser parte de esta creciente comunidad, pueden contactarse al correo electrónico epilepsiayjuventud@gmail.com

Además, ‘’Mi Travesía con la epilepsia’’ continúa disponible para su adquisición a nivel nacional e internacional a través de su sitio web oficial.

Epilepsia y Juventud ha demostrado tener un gran repertorio a la hora de difundir e informar sobre lo que significa vivir con epilepsia. Si bien reconoce la definición médica administrada por la organización mundial de la salud, considera que esta resulta limitante para dar cuenta de la experiencia cotidiana, los desafíos e impacto en la salud mental, aspectos en los que la fundación busca profundizar.

‘’La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica no transmisible que afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo. Se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el cuerpo (generalizado) y en ocasiones se acompañan de pérdida de conciencia y control de la función intestinal o vesical…..La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas’’ (Organización Mundial de la Salud, Epilepsia) 

Este enfoque ha permitido generar un vínculo con la comunidad que la fundación ha creado, abriendo espacios donde las experiencias y sentimientos en torno a la epilepsia pueden ser compartidas y comprendidas. Iniciativas como la serie de podcast y este libro reflejan un objetivo claro; visibilizar, educar y romper con las barreras del estigma social relacionados con esta condición.

Se invitó al escenario a las personas que son parte de los testimonios en el libro, para entregar un reconocimiento e invitarles a seguir compartiendo esta travesía