EyJ Chile

Historia de EyJ Chile

Epilepsia y Juventud Chile es una fundación creada por Noemí Canales Iturriaga. La cual nace como un grupo de apoyo a partir de la difusión de información, escucha activa y un espacio participativo en redes sociales, desde el 17 de marzo del 2020, donde distintos jóvenes con epilepsia se han sumado a la comunidad. Tras años de trabajo, el aumento del número de usuarios y sus necesidades nos hacen pasar a constituirnos como una organización sin fines de lucro, en favor de mejorar la calidad de vida de personas con epilepsia y su entorno más cercano, al establecer un medio permanente de libre expresión, contención, educación, donde se compartan distintas vivencias, que nos llevarán al aprendizaje colectivo.

Si bien, el proyecto es creado por jóvenes, la participación que se promueve es abierta a todo tipo de personas interesadas en concienciar, educarse, visibilizar y entregar apoyo a quienes llevamos esta condición. Se busca que estas acciones contribuyan en disminuir la cifra de comorbilidad psíquica, aislamiento social, estigmatización y discriminación (según la Organización mundial de la salud, en siguientes OMS, 2019), en las que se puedan ver afectadas las personas con epilepsia, tanto en Chile como en el resto del mundo.

¿Cómo es la epilepsia en el mundo?

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes en todo el mundo, que afecta a más de 50 millones de personas de todas las edades, raza, sexo, condición social, ubicación geográfica o nación. Donde el riesgo de muerte prematura es hasta tres veces mayor que en la población general, siendo sus vidas afectadas por la estigmatización, discriminación y violación de los DD.HH. Sin embargo, en el 70% de los casos, las personas pueden vivir sin crisis con medicación eficaz y de bajo costo. Como demuestran los datos de varios países, es posible integrar la epilepsia en la atención primaria, garantizar así que las personas tengan buen acceso a servicios sanitarios y de calidad. Por otro lado, el 80% de estas personas viven en países de ingresos medios y bajos, y que la mayoría de ellos no tiene acceso a un tratamiento.

Se diagnostican anualmente unos 2.4 millones de casos en los países de altos ingresos, los nuevos casos registrados anualmente entre la población general, oscila entre los 30 y 50 por cada 100.000 habitantes. En los países de ingresos medios o bajos, esa cifra puede ser hasta dos veces mayor. Esto se debe probablemente al mayor riesgo de enfermedades endémicas como paludismo, neurocisticercosis, meningitis y encefalitis. La mayor incidencia de traumatismos relacionados con accidentes de tránsito (traumatismo craneoencefálico graves), traumatismos derivados del parto (daño cerebral, lesiones, asfixia y bajo peso al nacer) y variaciones en la infraestructura médica, la disponibilidad de programas de salud preventiva y la disponibilidad de la atención. Otras causas de epilepsia secundaria o sintomática pueden ser, malformaciones congénitas o malformaciones genéticas cerebrales asociadas, accidentes cerebrovasculares, algunos síndromes genéticos y tumores cerebrales entre otros.

La epilepsia es causa de la pérdida de más de 13 millones de años de vida, ajustados en función de la discapacidad (una medida de la pérdida de salud, que se define como la suma de los años de vida perdidos, a causa de la mortalidad prematura y de los años vividos con discapacidad), además de corresponder al 0.5% de la carga mundial de comorbilidad psiquiátrica. “Donde encontramos: trastorno del ánimo afectivo, trastorno de personalidad, psicosis en epilepsia, trastornos disociativos, entre otros. La asociación de crisis severas y/o retardo mental, aumentan los problemas cognitivos-conductuales como la agresividad. Mientras más recientes y repetidas son las crisis, mayor es el compromiso del rendimiento escolar. Los trastornos del lenguaje y aspectos autistas, con síntomas cognitivos y conductuales. La actitud hacia la epilepsia es un factor importante, la mitad de los niños expresa la necesidad de apoyo luego de una crisis en público y hasta seis meses después interfiere en su adaptación social, 13% de los niños no efectúa actividades recreativas por temor a tener crisis” (Revista Chilena de Epilepsia). La distribución por edades es bimodal, con picos en los más jóvenes y los mayores de 60 años.

Esta condición tiene importantes repercusiones económicas por la atención médica que requiere, las muertes prematuras y la pérdida de productividad laboral que ocasiona. Estas repercusiones son muy variables, dependiendo de su duración, gravedad, respuesta al tratamiento y entorno sanitario. Los costos directos y pérdida de productividad suponen una carga considerable para las familias y el Estado.

En un estudio económico realizado en la India por la International League Against Epilepsy (ILAE), se estimó que la financiación pública de los tratamientos de primera, segunda línea y de otros costos médicos, alivia la carga económica de la epilepsia y es costo efectivo. La discriminación y estigmatización social que rodea a las epilepsias en algunos lugares, son a menudo más difíciles de vencer que las propias crisis. Las personas con epilepsia pueden ser objeto de prejuicio, esto puede causar que los afectados no busquen tratamiento y que sus pares los identifiquen con esta condición. En Chile, entre otras limitaciones, las personas con epilepsia pueden ver reducido su acceso a seguros de vida, ISAPRES y seguros complementarios, tienen dificultades para obtener permisos de conducir u ocupar determinados puestos de trabajo. La legislación basada en normas internacionalmente aceptadas de DD.HH puede evitar la discriminación y la violación de los mismos, mejorar el acceso a los servicios de salud y mejorar la condición de vida de las personas con epilepsia. En aproximadamente la mitad de los casos, la epilepsia coexiste con otras afecciones físicas o psiquiátricas, cuya presencia se asocia a peores resultados de salud, aumento de las necesidades de atención sanitaria, disminución de la calidad de vida y mayor exclusión social. Las afecciones comórbidas psiquiátricas más frecuentes son: la depresión (23%) y la ansiedad (20%). La discapacidad intelectual es la afección comórbida más frecuente en niños con epilepsia (30-40%). Además, la epilepsia también forma parte de las enfermedades degenerativas. (Global Report Spanish, OMS, 2019).
Este proyecto se fundamenta bajo la arista del gran estigma que arrastra la epilepsia desde tiempos antiguos, lo cual genera en las personas que poseen esta condición y su entorno un aislamiento respecto a sus pares, causado mayormente por falta de información, ya sea del propio sujeto o de la ciudadanía chilena en general.
Para cada paciente comienza un nuevo camino al conocer su diagnóstico, luego saber de su tratamiento e incorporarse a un nuevo estilo de vida. Esto implica un proceso de duelo, adaptación, aceptación y reconocimiento de su condición, para lograr desenvolverse e incluirse en la sociedad. Los pacientes, en particular los jóvenes, requieren apoyo y contención en este camino, expresarse, compartir, sentirse parte de un conjunto de personas que lo comprenden y reconocerse distintos para potenciar sus capacidades. Para vivir bien con una condición crónica es necesario, según la Psicóloga Clínica Fabiana Morales, atravesar distintos procesos que ella nombra como “La Validación” de las emociones; “Seamos Expertos” referente a informarse e investigar de la condición; “La Búsqueda” referente al vínculo existente entre el paciente y su médico tratante, quien seguirá a largo plazo tanto el tratamiento como a la persona; “La Red de Apoyo” que es un aspecto fundamental para el enfrentamiento sano a la condición, y requerirá de un médico tratante pero que necesariamente incluirá a personas de confianza (que serán diferentes en cada caso), que podría incluir a un psicoterapeuta, familiares, amigos y demás miembros del equipo médico; “Haciendo las Paces” referente a la aceptación, e idealmente llevar una terapia psicológica permanente.

Según el Global Report Spanish OMS se necesitan medidas urgentes para:

  • Lograr que la epilepsia se considere una prioridad de salud pública con el fin de reducir su carga.
  • Mejorar la actitud del público con respecto a la condición, reducir la estigmatización y fomentar los derechos de las personas con epilepsia.
  • Invertir en sistemas de asistencia sanitaria y social, para mejorar el acceso a la atención.
  • Educar acerca de las epilepsias para prevenir las causas frecuentes de incidencia.
  • Dar mayor prioridad a las epilepsias en los programas de investigación.
  • Campaña nacional e internacional para proporcionar mejor información y aumentar la sensibilización respecto de las epilepsias
  • Capacitar y educar al personal de salud para acabar con la estigmatización.
  • Identificar estrategias preventivas y elaborar modelos que integren el control en los sistemas de salud locales. (Global Report Spanish, OMS, 2019).
El propósito de trabajar con este grupo etario se refiere a la contención, normalización y educación de los jóvenes y adolescentes que suelen atravesar una etapa de cambios y dudas sobre sí mismos y su futuro. Afrontando un diagnóstico complejo como la epilepsia, sumado a la necesidad de encajar en su entorno lo fuerzan a ocultar no sólo su condición, sino hasta el negarse a aceptarla, perdiendo en ocasiones su identidad. Los jóvenes adolescentes representan un alto porcentaje de pacientes diagnosticados cada año, también son de los más retraídos e irresponsables respecto al autocuidado.

Aprender de su condición o reconocerla frente a otras personas incluso en necesidad de ayuda, sobre todo frente a sus pares, lo que significa una mejora en su calidad de vida y bienestar.