Epilepsia refractaria entra al GES: un avance histórico para miles de familias en Chile

Desde el 1 de diciembre de 2025 está vigente el nuevo GES de Epilepsia, que por primera vez reconoce de forma explícita la epilepsia refractaria y garantiza un modelo de atención integral para niñas, niños, adolescentes y personas adultas en todo Chile.

Como Fundación Epilepsia y Juventud, junto a otras organizaciones de pacientes y familias —unidas como Red de Epilepsia Refractaria de Chile— hemos trabajado de manera sostenida para que esta realidad se hiciera visible en el sistema de salud. Hoy, este cambio se traduce en derechos concretos: acceso a diagnóstico, tratamiento y seguimiento bajo garantías explícitas.

¿Qué cambia con el nuevo GES de Epilepsia?

El nuevo GES establece un modelo claro de atención, con:

  • Protocolos definidos para la atención de epilepsia en niñas, niños, adolescentes y adultos.
  • Nuevos medicamentos garantizados.
  • Flujos de derivación y seguimiento entre atención primaria y nivel especializado.
  • Mayor equidad territorial, para que la atención no dependa del lugar donde vivas.

Esto significa que, desde el momento del diagnóstico, la persona con epilepsia tiene derecho a una atención continua y estructurada, independiente de la frecuencia o la intensidad de sus crisis.

¿A quiénes cubre?

El GES de Epilepsia se organiza en dos problemas de salud:

  • GES 22: Niñas, niños y adolescentes desde 1 año y menores de 15 años.
  • GES 60: Personas de 15 años o más con epilepsia.

Incluye todas las epilepsias:

  • No refractarias
  • Refractarias

✅ El GES se aplica desde el momento del diagnóstico de epilepsia.
No importa si las crisis son pocas, moderadas o frecuentes: igual corresponde la cobertura GES.

¿Qué cubre el GES para confirmar el diagnóstico?

La garantía incluye acceso a:

  • Evaluación por neurólogo pediátrico o de adultos.
  • Electroencefalograma (EEG).
  • Exámenes de laboratorio.
  • Evaluación y seguimiento en Atención Primaria de Salud (APS).

⚠️ Importante: actualmente, el Video EEG prolongado y la Resonancia Magnética no están cubiertos por el GES de Epilepsia. Seguiremos trabajando para que estas herramientas diagnósticas, clave en epilepsia refractaria, también sean garantizadas.

Medicamentos cubiertos por el GES de Epilepsia

Dentro de las garantías se incorpora un listado de medicamentos antiepilépticos, entre ellos:

  • Fenobarbital
  • Fenitoína
  • Ácido valproico
  • Carbamazepina
  • Oxcarbazepina
  • Levetiracetam
  • Lamotrigina
  • Clobazam
  • Lacosamida
  • Topiramato
  • Vigabatrina (solo en GES 22)

📝 La elección del medicamento o combinación de medicamentos depende del tipo de epilepsia y de la evaluación del especialista.

Controles y seguimiento garantizados

El nuevo GES establece que las personas con epilepsia tienen derecho a:

  • Evaluación y seguimiento anual en APS.
  • Evaluación anual por especialista (neurólogo/a), con controles adicionales según la evolución clínica.

El objetivo es asegurar una atención continua, sin “perderse” en el sistema, y poder ajustar tratamientos cuando sea necesario.

¿Cuándo debe derivar la atención primaria a neurología?

La Atención Primaria (CESFAM, consultorio) debe derivar a neurología cuando se presente alguna de estas situaciones:

  • Primera crisis en la vida.
  • Sospecha de epilepsia.
  • Pacientes con epilepsia que presentan mala respuesta al tratamiento o efectos adversos importantes.
  • Personas con epilepsia que desean embarazarse o que ya están embarazadas.
  • Variaciones importantes de peso en niñas y niños.
  • Presencia de comorbilidades neurológicas o psiquiátricas.

Entrega y retiro de medicamentos GES

  • En FONASA, los medicamentos GES deben estar disponibles en el hospital, centro de especialidad o CESFAM donde se atiende la persona.
  • La entrega se realiza según la indicación médica vigente, y debe hacerse dentro de los procesos habituales del establecimiento.

En el caso de ISAPRE:

  • La persona retira sus medicamentos GES en la farmacia contratada por la aseguradora o en el establecimiento asociado a su plan para ese problema de salud.

Flujo general de atención en Epilepsia GES

  1. Detección de la crisis o sospecha de epilepsia
    En servicios de Urgencia, consulta ambulatoria (pública o privada) o al alta de hospitalización.
    → Se deriva a APS o a atención secundaria según corresponda.
  2. Atención en APS (Atención Primaria de Salud)
    La APS evalúa y deriva a neurología de nivel secundario cuando corresponde.
  3. Evaluación especializada en Neurología
    Se confirma el diagnóstico, se solicitan exámenes y se inicia el tratamiento.
  4. Derivación a APS de pacientes estables
    Para controles, seguimiento y coordinación con el nivel especializado.
  5. Controles regulares compartidos
    Seguimiento entre APS y neurología, según evolución de cada persona.

En ISAPRE, la derivación la realiza el médico tratante, y la atención GES se entrega en el prestador designado por la aseguradora para el problema de salud de Epilepsia.

Un logro colectivo, y el trabajo sigue

Este nuevo GES es el resultado de años de organización y incidencia de pacientes, familias y organizaciones de la sociedad civil.

Desde Fundación Epilepsia y Juventud, junto a la Red de Epilepsia Refractaria de Chile y otras agrupaciones, seguiremos empujando para que:

  • Se incorporen exámenes aún no garantizados pero fundamentales en epilepsia refractaria.
  • Se reduzcan las brechas de acceso entre regiones.
  • Se escuche la voz de las personas con epilepsia en cada decisión de política pública.

Porque la epilepsia no puede esperar, y las familias tampoco.

👉 Puedes seguir la información actualizada y recursos para pacientes y cuidadores en la Red de Epilepsia Refractaria de Chile en Instagram: @redepilepsiarefractariachile.

Paso a paso para pacientes y familias (sección práctica)

Puedes poner esto como bloque aparte en la web, tipo “Guía práctica” o “¿Qué tengo que hacer?”.

Paso a paso: cómo activar tu GES si tienes epilepsia

1. Confirma tu diagnóstico y tu previsión

  • Si ya te dijeron que tienes epilepsia, pide que quede registrado en tu ficha clínica.
  • Ten claro si estás en FONASA o ISAPRE, porque el GES se gestiona dentro de tu seguro de salud.

2. Acude a tu CESFAM / consultorio o médico tratante

  • Si eres beneficiario/a de FONASA, tu puerta de entrada es la Atención Primaria de Salud (APS): CESFAM o consultorio.
  • Si estás en ISAPRE, la entrada es tu médico tratante en el prestador asignado.

Pide explícitamente que se active el GES por Epilepsia (GES 22 o 60 según tu edad).

3. Exige las garantías de diagnóstico

Tienes derecho a:

  • Evaluación por neurólogo/a (pediátrico o de adultos).
  • EEG (electroencefalograma).
  • Exámenes de laboratorio indicados.
  • Evaluación y seguimiento en APS.

Si no te ofrecen derivación o se retrasa en exceso, pide que dejen constancia escrita de tu solicitud.

4. Acceso a tratamiento y medicamentos

Una vez activado el GES:

  • El/la especialista definirá tu plan de tratamiento y los medicamentos que necesitas.
  • Los medicamentos GES deben estar disponibles en tu CESFAM, hospital o farmacia asignada (en el caso de ISAPRE).

Pregunta siempre:

  • ¿Cuál(es) de mis medicamentos están cubiertos por el GES?
  • ¿Dónde y con qué frecuencia debo retirarlos?

5. Control y seguimiento

No se trata solo de “dar recetas”, sino de:

  • Tener al menos un control anual en APS.
  • Tener al menos un control anual con neurólogo/a, más controles adicionales si tu epilepsia no está bien controlada, si hay efectos adversos o cambios importantes (embarazo, crecimiento, nuevas crisis, etc.).

Si notas cambios en tus crisis, en tu ánimo, en el sueño o en tu rendimiento, coméntalo siempre en tus controles. Eso también forma parte del tratamiento.

6. ¿Qué hacer si encuentras barreras?

Si:

  • No te quieren activar el GES,
  • No te dan hora razonable con neurólogo/a,
  • No encuentras tus medicamentos GES en el establecimiento,

puedes:

  • Pedir hablar con la Oficina de Informaciones, Reclamos y Sugerencias (OIRS) del establecimiento.
  • Dejar un reclamo formal y quedarte con el comprobante.
  • Buscar orientación en organizaciones de pacientes, como nuestra fundación y la Red de Epilepsia Refractaria de Chile, que pueden ayudarte a entender tus derechos y los pasos a seguir.

7. No estás solo/a

La epilepsia —y más aún la epilepsia refractaria— puede ser dura. Pero hoy existe un marco legal que reconoce tu derecho a diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

Como Fundación Epilepsia y Juventud, seguiremos:

  • Informando sobre el GES.
  • Acompañando a familias y jóvenes.
  • Incidiendo para mejorar las brechas que aún existen.

Si tienes dudas sobre cómo activar tu GES de Epilepsia, te invitamos a contactarnos a través de nuestros canales oficiales y a seguir la información de la Red de Epilepsia Refractaria de Chile (@redepilepsiarefractariachile).

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