Yo me libero : “Expresión libre de personas con epilepsia y/o cuidadores, pidiendo apoyo, exponiendo dudas, sentimientos, etc”.
Yo me libero
“Mi etapa como estudiante”
Muy difícil, sin saber qué me pasaba me sentía muy distinta a los demás (la rara del grupo). Tenía convulsiones, pero no diagnóstico.
Y pues la pasé muy mal, me hubiera gustado estudiar trabajo social, pero no me encontraba en condiciones para hacer una carrera.
Pasé por muchos neurólogos y por fin encontré el perfecto que dio con la tecla. Gracias a eso ya llevo más de 10 años puntuales, incluso años sin ellas.
Por ello es una obviedad que cuando llevas una medicación tan fuerte, tus capacidades intelectuales no son las mismas, por lo que somos un colectivo muy afectado. A nivel estudiantil y por lo tanto a nivel laboral.
A eso no se le da visibilidad, necesitamos apoyo, leyes al respecto y que se cumplan.
No sé si en este mundo alguien esté de acuerdo conmigo…
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~Anónimo ~
¡ÉL PROTAGONISTA ERES TÚ!
COMPARTE TU VIVENCIA
Si tuviera que describirles a otras personas que es perder la memoria poco a poco, lo describiría como un día saber cómo te llamas, cosas de vos y de pronto, como sí fuera una tormenta eléctrica en tú cabeza cada día esos rayos afectan cada vez más mí cerebro, a las estructuras cognitivas y siento como sí ya funcionarán peor. Cada día me fuera perdiendo a mí misma y no se como explicarles a los demás, que esto me consume mucho cada día que me despierto-Desahogo.
-Anónimo-
Sí tuviera que describirles a otras personas lo que es para mí convivir de por vida con IRC, epilepsia y hipotiroidismo, sería como estar 24/7 con la tía metida (la epilepsia) estar con esas 3 condiciones en el mar, en un día con la marea alta y un día de lluvia y truenos muy fuertes y peligrosos, tratando de mover el timón pero la marea choca una y otra vez contra mí barco, es luchar cada día por estar estable, bueno al menos la tía metida porque la IRC y el hipotiroidismo están bien. Es querer disfrutar del mar, porque los truenos los siento cada día con la tía metida y derrepente el mar se transforma en un tornado el cuál me absorbe con una gran fuerza y aunque trate de luchar contra eso, me arrastra hacía lo más profundo. Tal como lo hizo la depresión y el anticonvulsivo, es realmente agotador convivir con ellos y con los problemas cognitivos a diario, aunque hay días en los cuáles sobrevives a la tormenta y al caos-Desahogo.
-Anónimo-
Tengo epilepsia desde febrero de este año, nací con displasia cortical frontal izquierda o sea que mis crisis son en la parte motora de mi cerebro y siempre que tengo una crisis estoy consciente y esto empezó a mis 30 años. Lo que más me asusta es no tener el control de mi cuerpo, pensar que me podría dar una crisis en cualquier momento o lugar y que quizás esté sola cuando pase, porque aunque no quiero depender de nadie para poder seguir con mi vida como era antes, me preocupa que mi familia sufra preocupándose de mi.
Es difícil asumir esta enfermedad, me siento sola y me gustaría mucho hablar con alguien que también se sienta como yo.
Por favor ayúdenme, se los pido.
– Anónimo –
LA VIDA DESDE LA EPILEPSIA
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Despiertas, no diferencias la fantasía de la realidad, te tocas la cabeza y sientes que te han dado martillazon con fuerza de rencor, te preguntas…
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¿Esto es real?
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Miras a los lados para asegurarte de no seguir en un mal sueño pero la pesadilla aquí empieza, te levantas, no eres tú, tomas acción y tratas de actuar lo más parecido a un ser racional, esperando que nadie se de cuenta de tus ojos en blanco, quieres fingir normalidad, pero, lo único que logras es parecer una niña de 6 años perdida en una calle de turista, te preguntas… ¿Habré hecho el ridículo anoche? ¿Estará alguien asustado por el teatro involuntario de una convulsión?
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Revisas el movil, ves que has mandado mensajes que tenías guardados en el borrador, esos que nunca son enviados, llamadas perdidas y mensajes de gente preocupada que siente lástima por ti, pones en «modo avión» y haces lo único que deseas hacer en un momento asi…
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Abrazas la almohada y duermes para despertar como alguien nuevo, diferente, más soñadora que ántes, una perspectiva nueva y abrazando el sentimiento de renacer una vez más…
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De nuevo.
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– Mel Jimenez. –